登録制度の流れ

1. 患者さんの診療情報の登録について

1) 患者さんの個人情報を保護するために、患者さん自身ではなく主治医の先生方がこの制度に参

　加する。主治医の情報は非公開。

2) 登録時には、診断基準を満たすかどうかを確認する。必要であれば、事務局から、汗試

　験、CFTR遺伝子解析ができる協力施設を紹介する。

3) 診療情報の登録の開始にあたっては、東北大学医学部および名古屋大学医学部の倫理委員会

　の承認を得る（申請中）。

2. 主治医への登録制度の周知および登録依頼について

1) 事務局より、疫学調査、文献検索などにより把握している主治医に登録を依頼する。

2) 全国の医療機関（小児科のある総合病院、小児専門病院）に本登録制度を周知する。膵嚢胞線

　維症の治療薬を販売する製薬会社に協力を依頼する。

3) 本ホームページへのリンクを、難病情報センター、小児慢性特定疾患治療研究事業、各学会

　に依頼する。